I recenti report del Ministero della Salute, del Registro Nazionale delle Malattie Rare (RNMR) e dell'Istat sullo stato di salute dei cittadini italiani hanno sottolineato alcuni concetti fondamentali:

1. La popolazione italiana vive a lungo e le prime cause di morte non sono eventi acuti, ma malattie croniche e degenerative;
2. Ad oggi siamo in grado di riconoscere e diagnosticare molte malattie rare;
3. Le abilità mediche ed le tecnologie permettono la sopravvivenza a persone in condizioni anche gravi talvolta rare;
4. Non siamo in grado di debellare le malattie croniche, degenerative e le malattie rare.
 

Dunque: viviamo più a lungo, sopravviviamo ad un elevato numero di eventi medici acuti ma abbiamo anche un numero elevato di persone con malattie croniche e disabilità che non possiamo guarire ma solo aiutare. Le istituzioni promuovono progetti e attivano servizi volti a garantire alle persone affette da malattie croniche, disabilità o malattie rare cure adeguate e buona qualità di vita.

Una condizione clinica cronica e/o degenerativa può causare al malato difficoltà motorie e funzionali, e ingenerare limitazioni sostanziali nell'autonomia, restrizione delle attività quotidiane e necessità di assistenza continua. Il rapporto tra salute, malattia, benessere e qualità della vita si configura, perciò, come piuttosto complesso. In ambito psicologico per comprendere gli obiettivi e i risultati terapeutici che si possono raggiungere quando la malattia organica diventa ostacolo a una vita soddisfacente o è motivo di ansia, rabbia, depressione etc., è bene prima ribadire alcuni concetti che più e più volte sono stati sottolineati dagli studiosi e dagli organi deputati alla salvaguardia della salute mondiale.

Questi punti definiscono e dipanano alcuni nodi concettuali sulla definizione di salute, malattia e disabilità e delineano la piattaforma di partenza dei progetti e degli interventi psicoterapici: 
- L'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) scrive nel 1946: "La salute non è assenza di malattia o infermità, quanto piuttosto uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale". Questa definizione sottolinea che aspetti sani e patologici possono coesistere e reciprocamente influenzarsi; considera salute e malattia come dimensioni almeno parzialmente indipendenti e non opposte tra loro;
- Il modello Biopsicosociale di Engel tiene conto degli aspetti biologici, psicologi e sociali nella valutazione dello stato di salute e di malattia di un individuo;
- Nelle linee guida emanate dall'OMS attraverso l’International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), la disabilità che può derivare da una malattia deve essere concettualizzata come una variazione del funzionamento umano e valutata su tre dimensioni: aspetti biologici/funzionali, abilità nello svolgimento delle attività quotidiane, e partecipazione sociale;
- L’OMS definisce la qualità di vita come: "La percezione degli individui della posizione che occupano nella propria vita, all'interno della cultura e del sistema di valori in cui vivono, e in relazione con i propri obiettivi, aspettative, parametri di riferimento e interessi". 

Gli indicatori oggettivi di salute e il livello di autonomia nello svolgimento delle attività quotidiane, dunque, non sono più sufficienti a delineare il benessere e la qualità di vita, anzi, essi le descrivono solo in parte. 

Supporto psicologico o psicoterapia per persone affette da malattie croniche e/o degenerative e/o disabilità motorie

La letteratura sottolinea che la malattia può essere vissuta come un problema, ma anche come una sfida e un'opportunità d'azione, di crescita personale e di sviluppo di competenze. Le ricerche e gli interventi nell'ambito della salute hanno abbandonato la definizione di benessere come assenza di sintomatologia fisica e psicologica, per abbracciare, invece, modelli secondo i quali la radice del benessere risiede nel perseguimento di obiettivi e scopi di vita e nell'appartenenza e identificazione sociale, pur in una condizione di malattia. Alcuni costrutti e modelli, in particolare quelli provenienti dalla Psicologia Positiva (www.psicologiapositiva.it), hanno evidenziato il ruolo centrale delle risorse psicologiche nell'adattamento alla malattia e nella promozione del benessere, oltre e al di là dei limiti fisici. Le sedute di supporto hanno l'obiettivo di monitorare la salute psichica della persona malata o con disabilità e prevenire l'insorgenza di disturbi. La psicoterapia, attraverso l'uso di alcune tecniche cognitive e comportamentali, permette di raggiungere i seguenti obiettivi:
a) trattare i disturbi psichici che possono emergere da una condizione di disabilità o di malattia (ad es. depressione, ansia, attacchi di panico etc.);
b) analizzare strategie per risolvere e superare i deficit e le limitazioni;
c) riconoscere e definire strategie per vicariare le funzioni residue (supplire alle funzioni perse con l'uso di funzioni invece presenti);
d) ridefinire i significati e gli obiettivi di vita;
e) implementare e potenziare le risorse e le capacità individuali.

Sono previsti colloqui di valutazione psicologica al domicilio nel caso in cui le condizioni di salute impediscano il raggiungimento dello studio privato. 
Inoltre, è disponibile un servizio di consulenza psicologia online attraverso videoconferenza tramite Skype. Nel rispetto delle norme professionali vigenti in Italia, e in conformità ai principi espressi negli articoli del Codice Deontologico degli Psicologi Italiani, l'attività online non comprende attività psicodiagnostica e psicoterapeutica.

Supporto psicologico o psicoterapia per i familiari di persone affette da malattie croniche e/o degenerative e/o disabilità motorie

Gli studi in psicologia sulle patologie cronico-degenerative sottolineano che i familiari che si prendono direttamente cura del parente malato (caregiver) e l’intero nucleo familiare sono chiamati a mettere a dura prova il proprio equilibrio fisico e psichico. Gli equilibri personali e relazionali sono fortemente provati dall'insorgenza e dal decorso della malattia. Recenti studi hanno evidenziato la presenza nei caregiver di problemi di salute fisica (diminuzione delle difese immunitarie, aumento delle infezioni e delle sindromi respiratorie, incremento del rischio di malattie cardiovascolari). Si è evidenziata, anche, la presenza di dolore lombare cronico, dovuto soprattutto al carico di lavoro fisico a cui i caregiver sono quotidianamente sottoposti. Il grado di stress sembra essere correlato all'aumento delle ore di assistenza, piuttosto che alla gravità della patologia. Inoltre, la variabilità dei comportamenti del parente malato aumenta nel caregiver disorientamento e senso di colpa, di fragilità ed impotenza, con ricadute negative sull'assistenza. L’isolamento sociale, la scarsa conoscenza della malattia, i sensi di colpa, e la tensione nella relazione espongono il familiare al rischio di ansia, depressione e burnout. 

Anche in questo caso, la recente virata delle ricerche verso lo studio delle risorse individuali ha permesso di evidenziare alcuni fattori protettivi quali la presenza di un nucleo familiare in grado di fornire aiuto sia sul piano pratico che nella condivisione della responsabilità e delle emozioni, buone strategie psicologiche per far fronte alle situazioni stressanti e una buona conoscenza della malattia e delle modalità di gestione più efficaci.

Attraverso sedute di supporto o un programma di psicoterapia si può intervenire per ridurre il carico emotivo e psicologico del caregiver e promuovere benessere. 
Le sedute di supporto hanno l'obiettivo di monitorare la salute psichica del caregiver e prevenire l'insorgenza di disturbi. La psicoterapia, attraverso le sue tecniche cognitive e comportamentali, permette di raggiungere i seguenti obiettivi:
a) curare i disturbi psichici che possono emergere (ad es. depressione, ansia etc.);
b) ridurre il carico psicologico ed emotivo nel quotidiano; 
c) apportare piccole modifiche alla vita quotidiana che consentano al caregiver di prendersi un po' di tempo per sè;
d) ridefinire i significati e gli obiettivi di vita.

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